Vendredi 15 février 2008

P1000746.JPG Je ne vous ai pas encore présenté tous mes  animaux.... voici Kiwi mon lapin nain âgé de 4 ans. Les animaux de compagnie et moi, c'est une longue histoire. 
Chez mes parents, nous avons toujours eu une petite bête. Mon premier fut un hamster, que j'emmenai partout avec moi, caché dans mes poches après l'école...
Puis il y a eu un cochon d'inde, un lapin nain, une colombe, des chats. Leur présence a joué un grand rôle dans mon équilibre affectif. 
Il faut savoir que je n'étais pas une petite fille gaie, à l'école je ne jouais jamais avec les autres enfants (du Cp au Cm2) puis vint la maladie qui m'a tenu éloigné des autres de la 6ième à la 3ième. J'ai enfin changé à partir de la classe de seconde jusqu'en terminale, où j'ai eu des amies pour la vie
....

Par Valérie - Publié dans : Mes animaux de compagnie
Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Vendredi 15 février 2008

Depuis l'âge de 11 ans, je ne me suis plus jamais souvenue de mes rêves ou cauchemars,  à l'exception de celui-ci :
Je me trouve dans un appartement. Quelqu'un veut ouvrir la porte d'entrée en forçant la serrure. Le bruit m'intrigue et je vois le verrou tourner alors je le reverrouille à nouveau à toute vitesse (2 tours). A partir de ce moment là, une lutte incessante commence entre celui qui me veut du mal et moi-même. Il s'agit d'un homme chauve, plutôt musclé (comme dans la publicité de Mr Propre). Je sais qu'il veut me tuer. Je continue donc à verrouiller, mais il gagne du terrain et maintenant c'est la clé qui bouge donc je change de stratégie. Je cours au fond de l'appartement et je me cache dans une armoire. Lorsque j'en ressors tout le monde est mort sauf moi. Et là, je me réveille ! Cette sensation est absolument atroce, je viens vraiment de vivre cette lutte, mon pouls bat fortement...
Ce cauchemar accompagne mes nuits à des fréquences variables, il s'agit toujours du même scénario, de la même fin.

Quelqu'un peut-il m'éclairer quant à son interprétation ?

Par Valérie - Publié dans : Ma vie au quotidien
Ecrire un commentaire - Voir les 2 commentaires - Recommander
Lundi 3 décembre 2007

Cela fait déjà un mois que je partage mes journées avec Anaïs et Charlotte et je dois reconnaître que cela me distrait bien l'esprit : parties de jeu, courses effrénées...
La gaieté s'installe dès le réveil jusqu'au soir.
J'accepte beaucoup mieux mes multiples siestes au cours de la journée car je suis très  entourée : c'est la surenchère à qui dormira le plus contre moi, le must étant sur ma tête !

Bien sûr, les humains tiennent aussi une grande place dans mon coeur ! Mais, il faut attendre les créneaux de congés, de week-ends, etc... Pour patienter, je me suis imposée un planning que je respecte plutôt bien ... Ménage, lessive et Informatique le matin puis télévision, broderie et promenade (quand le temps le permet) l'après-midi. Le tout entrecoupé des fameuses siestes. En fait, mes temps d'activité sont très raccourcis. 

Peu importe, le temps vécu est la seule notion à retenir. Chaque soir, je savoure et revisione mentalement ma journée en me promettant d'améliorer mon lendemain, par une attitude toujours plus adaptée à ma nouvelle condition.

Ma dernière analyse de sang montrait les chiffres suivants : 
Hémoglobine        12
Leucocytes     1 500
Neutrophiles       600  
Plaquettes     15 000 
Ce dernier chiffre me préoccupe particulièrement, j'ai peur d'une hémorragie surprise incontrôlable... la peur n'évitera pas le risque, je sais bien. 

Mais comment vivre sereinement ? 

Ma soeur m'apporte un grand réconfort, je puise en elle, toute son énergie de vie. J'ai fait le choix d'en dire le moins possible sur mon état de santé afin de ne pas ternir nos rencontres. Cela me réussi bien. Parfois, il me semble que Séverine, devine tout, sans que j'ai eu à parler. Comment fait-elle ?
  je crois qu'elle me connaît si bien, qu'elle peut tout lire dans mon regard...  

DSC00319.JPG
Par Valérie - Publié dans : Ma vie au quotidien
Ecrire un commentaire - Voir les 3 commentaires - Recommander
Mardi 23 octobre 2007
Je viens vous présenter ma nouvelle compagne, elle se prénomme Charlotte. Elle a 5 mois, elle est intrépide et hyper-affectueuse !
C'est une petite chatte de moins de 2kg, cornish rex. En fait, elle est très haute sur pattes avec une longue queue et une ossature très fine pour un corps musclé. 
Sa particularité : sa robe très douce au toucher, légèrement crantée évoque l'astrakan. Elle dégage beaucoup de chaleur car sa température corporelle est élevée entre 39 et 40°, c'est une vraie bouillotte. 
Anaïs, ma chienne chihuahua semble ravie de cette nouvelle animation, tout comme moi !
En effet, ce n'est pas toujours facile de ne pas sombrer dans la tristesse, quand on reste à la maison et que tous les autres se rendent à leur travail...
J'organise de mieux en mieux mes journées : un peu de lecture (blog, recherche sur internet), déjeûner sur le pouce, une sieste en début d'a.m. puis une promenade avec le chien de 40 min. Et enfin un film/reportage ou documentaire à la télévision, un peu de points de croix et la nuit tombe déjà ! Il est alors grand temps d'enfiler le pyjama, avaler une soupe et au lit à 20h ! Une petite vie bien sage, assez  isolée du monde extérieur. Volontairement, je me mets en quarantaine tout l'hiver : j'évite la foule des transports en commun, des magasins, des salles de cinéma c'est à dire là où les virus/microbes pullulent. L'hiver représente un réel danger pour gens sans défense immunitaire. J'applique donc mon plan rouge, alerte maximum et je dois reconnaître que je m'en tire bien. 
Je reviendrai vous donner des nouvelles de ma santé lors de ma prochaine analyse de sang vers le 15/10.
En attendant, voici quelques photos :

DSC00300.JPG DSC00299.JPG DSC00275.JPG DSC00271.JPG
Par Valérie - Publié dans : Mes animaux de compagnie
Ecrire un commentaire - Voir les 1 commentaires - Recommander
Lundi 20 août 2007
Lorsque j'avais entre 11 et 14 ans, mourir de mon aplasie ne m'effrayez pas. 
Même quand on est un enfant, on sent bien si le traitement va dans le bon sens ou non. On le sait même avant le médecin parce que l'on n'a pas besoin de mensonge pour affronter la réalité.
Par contre quand ma mère me disait : 
"Valérie, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir"
Je trouvais cette expression très bête et cela m'exaspérait au plus haut point !
C'était sa manière d'éviter le sujet gênant de ma mort éventuelle.
Alors, j'ai finis par lui dire, en plein repas,  que je souhaitais être incinérée, le tout dans l'intimité, sans aucun signe religieux, et avec un petit-faire part dans le journal.
Ma mère m'a répondu : "c'est d'accord Valérie, tes volontés seront respectées". Le chapitre était clos. 
Ma grande préoccupation était : surtout pas de messe à l'église ! car pour moi, la religion est une vaste fumisterie. Désolée, mais je le pense sincèrement. Je n'ai pas besoin du bon dieu pour accepter la mort.
A l'époque, j'ai longuement réfléchi à la question. Et ma réponse est qu'il n'y a rien après la mort. On disparaît pour toujours. On contribue simplement au cycle de la vie en laissant des particules ou plus exactement des molécules...

Maintenant, j'ai 39 ans. Je me trouve à nouveau confronté à ma disparition et je n'ai pas changé d'opinion. Ai-je peur de mourir ? Disons plus exactement que j'ai peur de souffrir en mourant.
Quand je suis pessimiste, j'énumère les circonstances possibles :
- une hémorragie massive : digestive ou cérébrale (douloureux mais vite réglé)
- une infection (donc certainement en milieu hospitalier : ma hantise...)
- un coma hépatique (pratique pour moi mais désastreux pour mes proches)
- une décompensation hépatique avec ascite réfractaire (dure de se voir partir)
- complication d'une tumeur hépatique devenant trop gênante
- une leucémie aiguë (tournure toujours possible de l'aplasie, non douloureux et rapide)
- un cancer des os (suite logique d'une aplasie vieillissante, très très douloureux...)
- un accident de voiture fatal (pourquoi pas ?)
Ensuite, et bien je ne sais pas ce que je préférerais ! Alors, je tourne en rond...C'EST TROP TOT !

Je sais quand même une seule chose : dans tous les cas, j'aimerai  être à la maison, dans mon lit avec mon chihuahua tout contre moi, Jp qui me tiendrait la main et Séverine aussi. Ainsi, je pourrai partir avec leurs caresses. Même si je n'ai plus accès à la parole, je suis sûr que cela m'apaisera de sentir leur présence, la chaleur de leur corps... 

Je vous ai tout dit et j'y tenais. Je voulais faire connaître mon parcours médical pour le moins atypique.
Très peu d'enfants sont atteints d'aplasie médullaire, très peu survivent. Beaucoup d'enfants leucémiques sont morts et mes pensées se tournent vers eux, je ne les ai jamais oubliés. J'ai même souvent eu honte de survivre, "d'être l'exception à la règle".

Je reviendrai régulièrement sur mon blog pour raconter mon quotidien. Si par malheur, je m'éteignais sans pouvoir témoigner, Jp ouvrira une rubrique "la véritable fin". En tout cas, c'est le voeux que je formule.

Valérie




Par Valérie - Publié dans : Ma santé
Ecrire un commentaire - Voir les 5 commentaires - Recommander
Lundi 20 août 2007

J'ai été malade toute ma vie durant. J'ai appris à me contenter de peu. J'ai déjà 39 ans... J'ai toujours eu le pressentiment que je ne dépasserai pas la quarantaine parce que mon corps vieillira mal et des complications surviendront.

Depuis juillet 2006, date de la décompensation hépatique, j'ai compris que le compte à rebours était lancé. 

39 ans, mariée depuis 2004 et heureuse en amour, satisfaite professionnellement : TROP TOT POUR MOURIR.

J'aimerai bien vivre encore 5 ans, le must serait 10 ans mais là c'est vraiment trop demandé.
Après avoir eu un chagrin immense (quitter mon emploi, éliminer beaucoup de mes activités préférées telles que la marche, la danse, les veillées, les longues discussions entre ami(e)s), j'ai décidé de tout faire pour ne pas gâcher mon présent.
Je ne compare donc plus avec AVANT. Je me préoccupe uniquement de ma journée. je me couche heureuse de l'avoir terminée et j'espère en avoir une autre le lendemain matin...

Le temps qui passe est mon ennemi. Il m'a donc été impossible de fêter mon anniversaire en mai 2007. Ma petite soeur m'a laissé un très beau message qui m'a valu des gros sanglots :
Je cite :
"J'émets le souhait que ta 39ième année soit réparatrice et te garantisse une quarantaine en forme, tu verras, notre bonne étoile veille...
En attendant, je te souhaite un Excellent Anniversaire ; tu fais si jeune que c'est un plaisir de te voir vieillir !
N'oublie pas que j'ai besoin de Toi...
Je t'embrasse fort.
Ta petite soeur, Sève."

Et voilà, je n'ai pas le droit de mourir, c'est trop tôt. Mais comment faire ?
Je n'ai pas TOUT dit à ma soeur. Je crois qu'elle espère une greffe le cas échéant... C'est trop difficile de lui supprimer tout espoir. Je n'ai pas le droit de lui faire si mal. De plus, nos rencontres restent de bonne qualité, sans pensée obscure.
Quand, je la quitte, je pleure silencieusement sur le chemin du retour, ne sachant pas si c'était la dernière fois. 

Mon mari (JP) a trouvé une astuce pour moins angoissé : il me téléphone tous les jours pour vérifier que tout va bien. Il est souvent en déplacement...
Et moi, je ne laisse plus la clé dans la serrure pour qu'il puisse rentrer au cas où. Au moins, il n'aura pas besoin de fracturer la serrure. C'est très idiot, mais c'est ce genre d'ennui que je veux lui éviter absolument. Car ce n'est pas la peine d'en rajouter...

Par Valérie - Publié dans : Ma santé
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Lundi 20 août 2007
Personne ne comprend pourquoi je n'ai pas de traitement. 
Et beaucoup en arrive à la conclusion que cela ne doit pas être bien grave sinon il ferait quelque chose !
En 28 années de médecine, les traitements pour l'insuffisance de tissu hématopoïétique n'ont  pas changés. Je les ai subis sans succès. Seule la greffe, si elle avait été au point en 1979, aurait pu changer le cours de ma vie.
Aujourd'hui, il est trop tard... mon corps est usé prématurément par les traitements. Les androgènes, la corticothérapie massive, le sérum anti-lymphocytaire, les transfusions, la radiothérapie auront le dernier mot.
Les médecins évoquent "un lourd passif médical" excluant toute tentative de greffe. 

LA GREFFE DE MOELLE OSSEUSE :
Condition sinequanone : il faut un bon état général.
L'insuffisance hépatique représente à elle seule une cause d'échec d'une greffe éventuelle.

LA TRANSPLANTATION HEPATIQUE :
Voici les propos de mon hépatologue : 
Une greffe du foie ? N'y pensez pas. On ne peut déjà pas pratiquer de biopsie (en raison de la thrombocytémie) alors encore moins une opération chirurgicale ! 

L'HEPATOCARCINOME : 90% de chance d'en développer un !
La concentration en fer hépatique est dite "majeure", supérieure à 350micromol/gr pour une normale inférieure à 36 micromol/gr.
Si la mort ne survient pas du seul fait de la cirrhose, j'ai 90% de chance de développer une tumeur primitive du foie.
J'ai osé demander : Que pourra t-on faire ?
Il m'a répondu : si la tumeur est très petite, on pourra envisager la dernière nouveauté : les ultra-sons...Soit...

Par Valérie - Publié dans : Ma santé
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Lundi 20 août 2007
C'est à petit feu, que je m'éteinds doucement. 
La fibrose reste le mot clè du mal qui me ronge inexorablement, sans que rien ne puisse l'arrêter. Lles celulles souches meurent définitivement et les tissus durcissent créant divers problèmes.
Par Valérie - Publié dans : Ma santé
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Lundi 20 août 2007
Nous sommes donc en mars 1997, je suis très affaiblie, je lis l'effroi dans les yeux de mes camarades de classe, tellement j'ai changé.
C'est vrai, que je lutte pour vivre, je ne comprends pas ce qu'il m'arrive.
J'ai des diarrhées importantes et je me décide à  consulter mon généraliste qui me renvoit aussitôt chez un spécialiste en proctologie. Ce dernier découvre une fissure avec induration évoquant une pseudo-hémorroïde. Il me convoque 15j après pour une biopsie sous anesthésie générale. Il en profitera pour effectuer une anoplastie (chirurgie réparatrice). Il faudra attendre
Par Valérie - Publié dans : Ma santé
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander
Lundi 20 août 2007
Au cours de ma jeunesse, et seulement par deux fois, je me suis retrouvée en très mauvaise posture avec risque de septicémie.

La première fois, c'était à l'âge de 13 ans, ma petite soeur avait attrapée LES OREILLONS... Et bien sûr, j'ai suivi mais à l'hôpital ! sous perfusion pendant 15 jours, etc...
Heureusement, j'avais déjà eu la rougeole et la varicelle avant l'âge de 6 ans...

La deuxième fois, c'était à l'âge de 27 ans, je m'en souviens encore parfaitement car ce fut les prémices d'une longue souffrance.
J'étais en vacances à la montagne près d'Annecy et la randonnée du jour m'avait paru très fatiguante au point que je suis redescendue en pleurant mais sans savoir pourquoi...????
Le lendemain, j'étais de retour à Lyon, comme prévu pour reprendre les cours à l'école de Notariat où j'étudiais pour exercer le métier de clerc de notaire.
Mais, je ne suis jamais ressortie de mon lit ! Une fièvre à 40° m'a terrassé. Le médecin s'est rendu à mon chevet. Après 10 minutes d'auscultation, il commandait une ambulance direction les urgences. Il faut dire que je ne pouvais plus du tout me relever, un peu comme si j'étais paralysée au niveau de la taille.
Aux urgences, j'ai passée une I.R.M. pour écarter une éventuelle arachnoïdite. C'était un samedi après-midi et fallait attendre le lundi pour la reprise des investigations. J'ai donc demandé mon rapatriement à Nancy, auprès de ma famille, j'avais un mauvais pressentiment...
Contre décharge, j'ai pu voyager en ambulance (4h de route à 40°) c'était risqué, j'ai tenté et j'ai gagné...
Je n'étais pas seule : mon chien Lény, un minuscule chihuahua, était allongé tout contre moi. Et oui, il fallait le confier en garde et c'est ma petite soeur qui l'a recueilli pendant ce long mois d'incertitude.
Les investigations ont repris : prise de sang, scanner, i.r.m, scintigraphie osseuse, biopsie de muscle, coloscopie....etc. J'ai refusé la biopsie du foie... Pendant les 15 premiers jours, j'ai reçu un antibiotique (OFLOCET) à large spectre par perfusion. Ce traitement s'est poursuivi pendant un mois, accompagné de cortisone. Ils ont fini par rendre leur verdict : ABCES DU PSOAS + SACRO ILITE GAUCHE. Je pesais plus que 42 kg contre 55kg à ma sortie en fauteuil roulant bien sûr car cet abcès et l'atteinte articulaire de la hanche rendaient impossible tout mouvement.
Ma petite soeur est venue tous les soirs après son travail et tous les week-ends sans exception. Toutes ses amies et les miennes m'ont encouragé par téléphone en me racontant les anecdotes de leur quotidien. J'écoutais, j'essayais de ne pas pleurer, j'avais démissionnée et ma soeur le savait ; il n'était pas question pour elle de me laisser faire et elle a su m'apporter de la douceur, de l'affection pour me donner envie de vivre encore. Ma grande soeur est venue également, elle habite à 800km...c'est moins facile ! 
De cet épisode, je me suis remise lentement sur 6 mois et j'ai retrouvé la fonction de la marche. Inutile de vous préciser que mon année scolaire était fortement compromise. Je n'ai pas abandonné pour autant les cours...Je ne le savais pas encore : le pire était à venir...
Par Valérie - Publié dans : Ma santé
Ecrire un commentaire - Voir les commentaires - Recommander

Publicité

Présentation

Calendrier

Novembre 2009
L M M J V S D
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30            
<< < > >>
Créer un blog sur over-blog.com - Contact - C.G.U. - Rémunération en droits d'auteur - Signaler un abus